Santé

Une pétition pour la liberté des données de santé

Rendez aux citoyens l’accès à leurs données de santé ! Voici en substance le message adressé au gouvernement par de nombreux acteurs de la société civile, dont l’UFC-Que Choisir, à travers une pétition en ligne. Un plaidoyer en faveur de l’open data dans le domaine de la santé.

L’open data (que l’on pourrait traduire par « ouverture des données publiques ») consiste à mettre gratuitement à la disposition de tous la masse des données collectées par les pouvoirs publics, dans l’exercice de leurs différentes missions. Les avantages attendus sont multiples : plus grande transparence de l’action publique, meilleure information des citoyens, création d’activités économiques nouvelles. Impératif sociétal, l’Open data est désormais une priorité gouvernementale. Tous les membres du gouvernement ont en effet signé, dès leur premier conseil des ministres, une charte comprenant notamment l’engagement de mener « une action déterminée pour la mise à disposition gratuite et commode sur Internet d’un grand nombre de données publiques ».

Plusieurs mois après cet engagement, la santé demeure la grande oubliée de l’open data. Les conséquences sont pourtant majeures. Quand l’UFC-Que Choisir ou le quotidien « Le Monde » ont voulu, par leurs analyses, éclairer le débat sur la fracture sanitaire, ils se sont heurtés à la captation par l’Assurance maladie des informations, pourtant d’intérêt public, sur la localisation et le prix des médecins libéraux. Chercheurs, associations, journalistes, entrepreneurs, tous les acteurs du monde de la santé se heurtent régulièrement à des difficultés pour accéder aux informations publiques sur le fonctionnement de l’hôpital, sur le niveau des dépassements d’honoraires ou encore sur le niveau de prescription des différents médicaments.

C’est pourquoi tous se sont regroupés au sein de l’Initiative Transparence Santé pour que ces données, qui existent déjà, soient enfin libérées ! Une pétition pour soutenir cette initiative est disponible sur Internet : www.opendatasante.com/petition/.

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